Appunti sulla celiachia in Italia (in attesa della relazione 2012 sulla celiachia)

Per chi si trova a litigare convivere con la celiachia è importante informarsi sulla malattia anche da un punto di vista sociale. Non solo cosa mangiare, dove, come.

Ricette gluten free, locali incontaminati, comportamenti viruosi. Sono tutte informazioni importanti, ma credo che sia altrettanto importante saperne di più sugli aspetti sociali della malattia. Come si affronta la celiachia in Italia? Quanti celiaci ci sono, come sono distribuiti nelle regioni, quali sono le tendenze della malattia, e soprattutto, qual è, nelle diverse regioni, il sostegno che le istituzioni danno a chi ha la malattia celiaca?

Ma poi, i celiaci sono malati o no? Forse dipende da come si sentono gli interessati. io non mi sento malata, ma “attenzionata speciale” un po’ si…

Torniamo al punto.

Quando è stata promossa la petizione, di cui ho diffusamente scritto…, ho pensato che non ne so proprio niente degli aspetti sociali della celiachia. E dai commenti letti sul blog e altrove, e dalle oltre 50.000 firme su quella benedetta petizione, ho capito che sono in buona compagnia.

Per i non celiaci, passi. Non sono obbligati (anche se non gli farebbe male)

Ma noi [non]malati no.

• Non può succedere che noi celiaci non sappiamo che se i buoni della ASL non sono accettati dai supermercati in alcune regioni non dipende dal Ministero ma dalle logiche territoriali, dalle scelte della grande distribuzione e chissà quali altre ragioni non tanto istituzionali, quanto di mercato e presidio del mercato.
• Non può succedere che noi non ci curiamo del fatto che la qualità dei prodotti è importante, tanto quanto il loro prezzo (impariamo a leggere le etichette prima di comprare, e non accontentarci di uno sconto o un packaging attraente: vale per tutti, celiaci o meno).
• Non può – non deve – succedere che noi celiaci usiamo quelle rare occasioni di visibilità per dare informazioni non propriamente corrette solo perchè siamo troppo pigri, o emotivi, o impegnati in altre faccende per informarci su come stanno veramente le cose.

Dunque, leggere che il segretario generale dell’AIC ha appoggiato la petizione, e non ha invece approfittato di questa proposta-mal posta per fare chiarezza su un’Italia che va a due (tre, mille…) velocità anche nella celiachia mi ha fatto pensare che voglio saperne di più.

Tempo permettendo, ho quindi intenzione di informarmi e prendere appunti sul tema. A cominciare dalla relazione annuale del Ministero, che dovrebbe essere pubblicata in questo periodo.

Il Ministero della salute presenta annualmente una relazione che ha l’obiettivo di fornire indicazioni e aggiornamenti scientifici sulla celiachia.

L’ultima edizione di questa relazione annuale è del 2011. E non dice niente della distribuzione dei prodotti per celiaci e delle strutture che accettano i buoni.

Vorrei proporre al Ministero di aggiornare finalità e contenuti della ricerca. Un po’ come il paniere dell’ISTAT: seguire l’evoluzione della società, per poter definire criteri e parametri adatti a definirla con maggiore aderenza alla realtà.

Vorrei proporre che, al Registro Nazionale prodotti destinati ad alimentazione particolare, si possa aggiungere un altro registro: quello dei laboratori, GDO, negozi etc. che distribuiscono prodotti gluten free, e accettano i buoni della ASL.

Aspetto comunque la prossima relazione (la precedente è stata presentata lo scorso 30 settembre 2012) per seguire con maggiore consapevolezza la celiachia in Italia. Spero di poter trovare un’analisi che prenda in considerazione anche il mercato dei prodotti per la celiachia e i loro costi.

Un’iniziativa del genere potrebbe essere uno stimolo per i distributori per far aprire nuovi canali di distribuzione. Forse con maggior fortuna di una petizione.

Fonti:

[AIC]
[Ministero della Salute]